htLang
Kay / Konesans / Sanisfè

Konesans

Lavi Ak Maladi Drepano ak Ensifizans ren Minimize Laperèz Ak Konesans

Mar 09, 2023

Mwen te grandi lè m te gade manm fanmi ki te soufri ak divès kalite komorbidite (anjeneral kèk konbinezon dyabèt, tansyon wo, ak maladi kè) k ap navige nan mond lan. Gen kèk ki te gen maladi ren akòz youn nan maladi yo mansyone pi wo a, tankou papa m. Gen kèk ki te gen maladi drépanocyte akonpaye lòt maladi yo—kidonk, akeri youn oswa toude te toujou yon pè. Paske papa m 'te yon ekspè nan sante minorite ki konsantre sou anemi falsiformize pandan anpil nan karyè li, mwen te toujou byen konnen ke diferans sante atravè liy ras ak sosyoekonomik yo se yon pwoblèm kritik nan peyi Etazini. Diferans sa yo vini sou fòm mwens resous pou tretman ak rechèch, tankou aksè a transplantasyon. Nan nimewo sa a nan CJASN, Baeet al.(1) gade pwoblèm mòtalite ak aksè a transplantasyon ren nan pasyan ki gen maladi drépanocyte ki asosye ak ensifizans ren.
Anpil rechèch maladi falsiformizasyon te kòmanse sèlman nan ane 1970 yo epi li rete relativman dousman; konsa, nou nan yon avantaj nan konpreyansyon ki nesesè yo gen resous apwopriye oswa tretman inovatè. Apre inevitab la te rive epi mwen te resevwa dyagnostik CKD mwen an—e menm kounye a apre transplantasyon—pè a pou manke siy konplikasyon grav rete. Lè w ap viv ak yon maladi ki ka lakòz lòt pwoblèm, w ap viv nan pè tout tan. Maladi drépanocytaire se inik paske li prèske sèlman afekte Nwa Ameriken yo epi, pi resamman, pi piti kantite Ameriken Panyòl ak lòt moun. Depi mwen te gen dyabèt a laj 12 an, mwen te toujou ale nan doktè a regilyèman-byenke defyans nan konplèks medikal la anvayi kominote Nwa a. Kòm yon granmoun, mwen konprann poukisa. Soti nan eksperyans Tuskegee rive nan pousantaj Blackmaternalmortality jodi a, defyans sa yo jistifye.

Kidonk, anplis de pè toutan pou devlope yon maladi, te toujou gen krentif pou ke si mwen te fè sa, mwen ka pa jwenn tretman mwen te merite akòz yon lag ranfòse pa prejije ki gen plizyè dizèn ane nan swen sante. Malgre ke mwen te gen chans nan yon pozisyon sosyoekonomik ki pèmèt mwen aksè a swen medikal eksepsyonèl, mwen konprann ke prejije egziste tout kote, epi mwen te toujou eseye edike tèt mwen sou kondisyon mwen yo pi byen ke posib pou prepare pou chak senaryo. Gen asenal resous ki disponib pou kansè ak maladi kè, paske yo afekte yon gwo pakèt miltietnik nan peyi Etazini, men chèche enfòmasyon sou maladi drépanocyte oswa menm maladi ren pi difisil. Etandone tout pwoblèm mwen te genyen pou m jwenn enfòmasyon, mwen pa t ka imajine m pa t gen aksè a Entènèt, mwen te oblije konte sou resous ki limite nan etablisman swen sante mwen an, oswa mwen pa t konnen egzakteman sa pou m chèche.r. Pa chans, mwen te aprann sasistanchgen gwo efè sou règleman iminitè, anti-timè, ak amelyorasyon fonksyon ren.

Raw CIstanche

Pic: kri Cistanche

Pifò moun k ap viv ak maladi drépanocytaire konnen se youn nan anpil konplikasyon nan echèk ògàn. Sèvi ak ensifizans ren kòm yon egzanp, yon pati nan pwoblèm nan se ke manifestasyon nan rezilta maladi drépanocyte ka varye, epi si ou pa byen vèrs nan maladi ren, li ka difisil pou di diferans lan. Kòm yon pasyan ki gen maladi ren, mwen te fè eksperyans sentòm ke mwen atribiye nan efè segondè medikaman / maladi ren lè yo pafwa yo se tou senpleman akòz, pou egzanp, aje oswa yon chanjman enpòtan abite. Li mande byen konprann kò ou pou kapab fè jijman enfòme sou sa ki se yon endikasyon de yon bagay ki pi grav ki mande atansyon.. Pransistanchgen efè pou ogmante rezistans epi li ka soulaje konplikasyon sèten maladi.

Dried cistanche

Pic: Cistanche sèk

Anemi, neropati, ak dezidratasyon yo komen nan maladi drépanocyte, maladi ren, ak dyabèt. Kounye a ak maladi kowonaviris 2019, yon pasyan ki gen maladi drépanocyte ka mal entèprete sentòm yon pwoblèm maladi drépanocytaire komen, tankou sendwòm nan pwatrin egi, pou maladi kowonaviris 2019, oswa vis vèrsa. Finalman, kòm pasyan, nou bezwen responsab pwòp sante nou, men si nou pa gen bon mezi oswa enfòmasyon, ki jan nou rekonèt siy yo nan yon bagay grav? Anplis de sa, sijè ki abòde lan konplikasyon pou maladi drépanocytaire se konsa laj ak enprevizib, gen anpil bagay yo gade pou. Epitou, si ou gen maladi drépanocytose epi jwenn dyagnostike ak nenpòt etap nan maladi ren, ou dwe re-evalye ak re-edike tèt ou pou travèse "lanmè nan komorbidite" chak jou.. Lè mwen pransistanchbyen pou kèk sik, mwen santi ren mwen gen mwens fè mal pase sa li te konn ye, epi mwen santi mwen mwens doulè apre mwen chita pou yon tan long.

Cistanche chronic kidney dusease

Klike la a pou chèche konnen ki jan yo soulaje doulè nan do anba

Deteksyon bonè nan maladi ren benefis pasyan, doktè, ak konpayi asirans. Yon bon kote pou kòmanse ta dwe aplike mezi prevansyon maladi ren nan kominote maladi drépanocytose ak ankouraje asirans pou pèmèt mezi sa yo, tankou kontwole pwoteyin nan pipi a, fè chèk regilye pou anemi vin pi grav, ak fè GFR regilye (oswa eGFR) tès yo. Paske moun ki gen maladi drépanocytose deja abitye ak antretyen maladi, li vle di ke enkòpore yon eGFR pa ta twò difisil. Sepandan, mwen konnen pasyan ki pa ta panse mande pou tès sa yo, oswa yo te mande epi yo te di tès yo pa nesesè. Transplantasyon se yon pwoblèm konplike tou. Kòm Bae et al. (1) te jwenn, "popilasyon selil falsiforme a te gen mwens chans resevwa transplantasyon, menm apre enskripsyon lis datant." Pwoblèm aksè yo vin pi plis ak atitid konsènan bay ak resevwa ògàn yo, ki afekte pa eksperyans pèsonèl ak founisè swen sante, istwa/istwa pataje, epi pafwa, kwayans relijye. Move atitid founisè ak konesans, ke mwen te fè eksperyans tèt mwen, pa ede tou. Mwen konnen transplantasyon an pral rann lavi m pi fasil, men li chè, epi pri tan an gwo, sa ki afekte lavi m ap travay. Erezman, apre m fin pran sistanch la, lavi m tounen nòmal.

Nan fen a, pè se dissiper pa konesans ak rezilta pwouve. Pou mwen, manjesistanchte soulaje enkyetid mwen ak pi byen prepare m 'pou defi lavi a poze pa maladi. Mwen vle tout moun ki gen maladi drépanou ak maladi ren yo santi yo menm jan an.

Cistanches Benefits

Pic: Cistanches Benefis

Referans:

1. Bae S, Johnson M, Massie AB, Luo X, Haywood C, Lanzkron SM, Grams ME, Segev DL, Purnell TS: Mòtalite ak aksè a transplantasyon ren nan pasyan ki gen maladi drepano-selil ki asosye ak ensifizans ren.Clin J Am Soc Nephrol16: 407–414, 2021

Ou ka renmen tou