Jounen Mondyal ren 2021: Viv byen ak maladi ren pa pasyan ak swen patnè otonòm — Sante ren pou tout moun tout kote

Priyorite Pasyan pou Viv Byen: Yon Konsantre sou Patisipasyon Lavi

Maladi ren kwonik (CKD) ak sentòm ki asosye ak tretman li yo, ki gen ladan terapi ranplasman ren, ka deranje lavi chak jou epi afekte kalite lavi pasyan yo ak manm fanmi yo. An konsekans, sa ka afekte satisfaksyon tretman ak rezilta klinik yo.1 Pou avanse rechèch, pratik, ak politik, gen plis rekonesans nan nesesite pou idantifye ak adrese priyorite pasyan yo, valè, ak objektif.

Plizyè efò te adrese kesyon enpòtan sa yo, tankou inisyativ Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), ki gen ladann plis pase 9,000 pasyan, manm fanmi, ak pwofesyonèl sante ki soti nan plis pase 70 peyi.2,3 Timoun ak adilt ki gen CKD te toujou bay pi gwo priyorite a sentòm ak enpak lavi pase pwofesyonèl sante yo.2,3 An konparezon, pwofesyonèl sante yo te bay pi gwo priyorite a mòtalite ak entène lopital pase pasyan yo ak manm fanmi yo. Rezilta priyorite pasyan yo montre nan Fig 1.

Maladi ren kwonik (ke yo rele tou echèk ren kwonik) vle di pèt gradyèl nan fonksyon ren. Ren yo filtre fatra ak likid depase nan san an, ki se Lè sa a, elimine nan pipi a. Maladi ren kwonik nan fen etap la ka lakòz likid, elektwolit, ak pwodwi dechè yo rive nan nivo danjere nan kò a. Nan premye etap yo nan maladi ren kwonik, gen kèk siy oswa sentòm.

Nan etid la, li te jwenn ke Cistanche ka gen yon efè sèten sou maladi ren kwonik. Maladi ren souvan akonpaye pa yon sèten degre nan enflamasyon, ak Cistanche gen yon gwo efè anti-enflamatwa, ki ka diminye degre nan enflamasyon nan tisi ren. An menm tan an, Cistanche ka ankouraje maladi ren. Kwasans ak rejenerasyon selil tubulaires ka akselere reparasyon ak renouvèlman tisi ren, kidonk amelyore fonksyon ren an, kidonk Cistanche gen yon efè sèten sou maladi ren kwonik.

Klike sou benefis sante nan cistanche

Patisipasyon lavi, ki defini kòm kapasite pou fè aktivite ki gen sans nan lavi ki gen ladan, men pa limite a, travay, etid, responsablite fanmi, vwayaj, espò, aktivite sosyal ak lwazi, te etabli kòm yon rezilta enpòtan anpil nan tout etap tretman CKD. .1,2 Pasyan yo te vle pou yo ka viv byen, kenbe wòl yo ak fonksyone sosyal yo, pwoteje kèk sanblab nòmal, epi yo gen yon sans de kontwòl sou sante yo ak byennèt yo.

Sitasyon pasyan ki gen maladi ren yo bay nan bwat S1 montre kijan patisipasyon nan lavi a reflete kapasite pou yo viv byen ak CKD.4 Òganizasyon Mondyal Lasante (WHO) espesifikman defini patisipasyon kòm "patisipasyon nan yon sitiyasyon lavi."5 Patisipasyon lavi mete lavi a. priyorite ak valè moun ki afekte nan CKD ak fanmi yo nan sant la nan pran desizyon. Komite Direktè Jounen Mondyal ren (WKD) mande pou enkli patisipasyon lavi kòm yon konsantre kle nan swen pasyan ki gen CKD pou reyalize objektif final la pou byen viv ak maladi ren.

Sa a egzije devlopman ak aplikasyon mezi rezilta pasyan ki valide rapòte ki ta ka itilize pou evalye ak adrese domèn patisipasyon lavi nan swen woutin. Ajans regilasyon ta ka sipòte siveyans patisipasyon lavi yo kòm yon mezi pou bon jan kalite swen oswa pou sipòte reklamasyon etikèt sou medikaman ak aparèy. Ajans finansman yo ta ka etabli apèl vize pou rechèch ki adrese priyorite pasyan yo, ki gen ladan patisipasyon lavi yo.

Otonòm Pasyan, Patenarya, ak yon chanjman paradigm nan direksyon yon apwòch ki baze sou fòs pou swen

Pasyan ki gen CKD ak manm fanmi yo, ki gen ladan patnè swen yo, ta dwe gen pouvwa pou yo reyalize objektif lavi yo ak pi bon rezilta sante posib. OMS defini otonòm pasyan yo kòm "yon pwosesis kote moun yo jwenn pi gwo kontwòl sou desizyon oswa aksyon ki afekte sante yo."6 Pou pasyan k ap resevwa dyaliz, yo te rapòte ke yo konprann rezon ki fè yo chanje fason yo viv epi yo gen aksè a asistans pratik ak sipò fanmi yo. ankouraje pasyan otonòm, tandiske santi yo limite nan patisipasyon lavi sa afebli sans yo nan otonòm.7

Komite Direktè WKD 2021 la defann patenarya ranfòse ak pasyan yo nan devlopman, aplikasyon, ak evalyasyon entèvansyon pou pratik ak anviwònman politik. Sa a dwe sipòte pa kominikasyon ki gen sans ak patisipasyon pasyan ak fanmi atravè tout pwosesis rechèch la.8 Te genyen tou efò, tankou Inisyativ Sante ren, pou enplike pasyan yo nan devlopman dwòg ak aparèy pou ankouraje inovasyon.9

Nou ankouraje yon pi gwo anfaz sou yon apwòch ki baze sou fòs jan sa endike nan Tablo S1, ki anglobe estrateji pou sipòte rezistans pasyan yo, ekipe koneksyon sosyal, bati konsyans pasyan ak konesans, fasilite aksè nan sipò, ak etabli konfyans ak kontwòl nan pwòp tèt ou jesyon.

Diferan de modèl medikal la kote maladi kwonik tradisyonèlman konsantre sou patoloji, pwoblèm, ak echèk,10 apwòch ki baze sou fòs yo rekonèt ke chak moun gen fòs ak kapasite pou simonte pwoblèm ak defi, epi li mande kolaborasyon ak kiltivasyon espwa, aspirasyon pasyan an. , enterè, ak valè. Efò yo bezwen pou asire ke patipri estriktirèl, diskriminasyon, ak disparite nan sistèm swen sante a tou yo idantifye.

Wòl Patnè Swen an

Yon patnè swen se souvan yon moun k ap bay swen enfòmèl ki se manm fanmi yon pasyan CKD tou.11 Patnè swen yo ka pran yon pakèt responsablite epi yo ka vin pi enpòtan nan swen CKD, akòz konpleksite ogmante nan kominikasyon ak opsyon terapetik, tankou ekspansyon telemedsin nan pandan pandemi coronavirus 2019 (COVID-19), epi yo bay objektif pou atenn esperans lavi ki pi wo ak CKD.12 Yo ka fè eksperyans yon gwo fado, ki ka afekte dinamik fanmi an. Kidonk, prensip patisipasyon lavi yo mansyone anwo a bezwen aplike egalman pou patnè swen ki enplike nan swen CKD.

K ap viv ak maladi ren nan rejyon ki gen ti revni

Nan peyi ki gen revni ba ak mwayen ki pi ba yo, swen pasyan yo ka souvan enfliyanse pa faktè entèn tankou sistèm kwayans ak atribi pèsonèl, ak faktè ekstèn tankou konesans maladi a, revni, sistèm sipò, ak rezo sosyal. Anpil pasyan ki nan anviwònman ki pa gen anpil resous yo prezan nan yon etap trè ta epi yo bezwen kòmanse dyaliz ijans. Kidonk, sistèm sipò a—ki gen moun k ap bay swen sante ak moun k ap bay swen—jwe yon wòl enpòtan, paske pifò pasyan yo konte sou yo pou pran desizyon, epi pou ajisteman nan konpòtman sante yo.14

Sepandan, nan rejyon peyi ki gen revni fèb, souvan gen yon ti kantite founisè swen ren pou chak moun, espesyalman nan zòn riral yo. Yon apwòch pa etap ki ka enplike moun ki gen enterè lokal yo ak nasyonal ki gen ladan tou de òganizasyon non-gouvènmantal yo ak ajans gouvènman yo ka adrese mank sa a nan (1) pwolonje edikasyon pasyan ren nan zòn riral yo; (2) adopte teknoloji telesante, si sa posib, pou edike pasyan yo epi fòme founisè swen ren kominotè lokal yo; epi (3) mete ann aplikasyon estrateji retansyon efikas pou founisè sante ren nan zòn riral yo.

Defans Jounen Mondyal ren 2021

Tèm WKD 2021 la, "Viv byen ak maladi ren," fè espre chwazi pou redireksyon plis konsantre sou reyalize byennèt ki santre sou pasyan an, ki se yon enperatif politik ki ka reyalize avèk siksè si moun k ap fè politik yo, pwofesyonèl swen sante yo, pasyan yo ak patnè swen yo mete sa. nan yon kontèks swen konplè.

Komite Direktè WKD 2021 la ankouraje moun ki fè politik yo ogmante resous pou pèmèt pasyan yo viv byen ak maladi ren. Terapi dyaliz lakay yo te toujou jwenn amelyore kalite lavi pasyan yo yon fason pri efikas epi amelyore patisipasyon lavi yo epi yo ta dwe ankouraje pwogram "dyaliz asistans" apwopriye pou diminye fatig pasyan ak patnè swen sante ak fatig. Atenn rezilta sante ekitab depann sou rekonèt ke diferan apwòch ak resous yo nesesè pou diferan moun ki gen diferan nivo dezavantaj.

Patisipasyon doktè prensipal yo ak doktè jeneral yo, espesyalman nan peyi ki gen revni ki ba ak mwayen ki ba yo, ta itil nan amelyore abòdab ak aksè a sèvis atravè sektè piblik la ak nan amelyore jesyon sentòm pasyan CKD yo. Sepandan, prevansyon prensipal ta dwe rete yon priyorite. Yo ta dwe ankouraje deteksyon bonè, ak yon pwogram prevansyon segondè efikas pou pèmèt yon kou byennèt pwolonje malgre maladi ren, yo ta dwe ankouraje. famakoterapi, ki gen ladan administrasyon sodyòm/glikoz transpò pwoteyin 2 (SGLT2).

Konklizyon

Estrateji efikas pou otorize pasyan yo ak patnè swen yo ede nan atenn objektif jeneral pou minimize chay sentòm ki gen rapò ak CKD pou amelyore satisfaksyon pasyan yo, kalite lavi ki gen rapò ak sante, ak patisipasyon lavi yo. Nan deklare 2021 ane "Byen Viv Ak Maladi Ren" malgre pandemi COVID-19 ki kouvri anpil aktivite, Komite Direktè WKD la ap chèche ogmante edikasyon ak konsyantizasyon konsènan jesyon efikas sentòm ak otonòm pasyan yo.

Menm lè WKD kontinye mete aksan sou enpòtans mezi efikas pou anpeche maladi ren ak pwogresyon li,15 pasyan ki gen maladi ren ki deja egziste ak patnè swen yo ta dwe santi yo sipòte yo pou yo viv byen atravè efò konsète kominote swen ren yo ak lòt moun ki gen enterè atravè mond lan.17 Kòm yon inisyativ konjwen Sosyete Entènasyonal Nefroloji ak Federasyon Entènasyonal Fondasyon ren World Kidney Alliance, ak nan alyans ak fondasyon ren, gwoup pasyan yo, ak sosyete pwofesyonèl, WKD afime viv byen ak maladi ren kòm yon objektif san konpwomi.

Materyèl siplemantè

Fichye siplemantè (PDF)

Bwat S1: Sityasyon pasyan ki gen CKD ki gen rapò ak priyorite pou viv byen.

Tablo S1: Sijere estrateji pou "viv byen ak CKD" lè l sèvi avèk yon apwòch ki baze sou fòs.

Enfòmasyon sou Atik

Non konplè otè yo ak degre akademik yo:

Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD, ak Allison Tong, Ph. D.

Afilyasyon otè yo:

Federasyon Entènasyonal Fondasyon ren yo - World Kidney Alliance (IFKF-WKA), Divizyon Nefroloji, Tansyon wo ak Transplantasyon ren, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Depatman Medsin ak Terapetik, Carol & Richard Yu PD Research Center, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong (PK-TL); Divizyon Nefroloji, tansyon wo ak transplantasyon ren, Depatman Medsin, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, peyi Zend (LK, SK); Divizyon Nefroloji ak Tansyon wo, 1ye Depatman Medsin Entèn, Lopital AHEPA, Aristotle University of Thessaloniki, Thessaloniki, Lagrès (VL); Fondasyon ren Hong Kong ak Federasyon Entènasyonal Fondasyon ren yo - World Kidney Alliance, Lekòl Jockey Club Sante Piblik ak Swen Prensipal.

Inivèsite Chinwa Hong Kong, Hong Kong, Lachin (S-FL); Inite Renal, Depatman Medsin, Kolèj Medsin, University of Nigeria, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigeria (IU); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA); Italian Kidney Foundation, Wòm, Itali (AB); Biwo Jounen Mondyal ren, Brussels, Bèljik (SD, AH, AP); Polycystic Kidney Disease Charity, London, Wayòm Ini (TH); Asosyasyon Ameriken pou Pasyan ren, Tampa, FL (RK); Fondasyon Hong Kong Kidney, Hong Kong, Lachin (MN); Inite Nefroloji, Depatman Medsin Entèn, Fakilte Medsin, Cairo University, Giza, peyi Lejip (GS); ak Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, NSW, Ostrali (AT).

Adrès pou Korespondans:

Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Divizyon Nefroloji ak tansyon wo ak transplantasyon ren, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (imel: kkz@uci.edu) oswa Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Depatman Medsin ak Terapetik, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, Lachin (imel: philipli@cuhk. edu. hk ).

Enfòmasyon adisyonèl:

Otè Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi, ak Ifeoma Ulasi konstitye Komite Direktè Jounen Mondyal ren 2021 la.

Sipò:

Okenn.

Divilgasyon finansye:

Doktè Kalantar-Zadeh rapòte onè nan men Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira. , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate, ak ZS-Pharma. Doktè Li rapòte frè pèsonèl Fibrogen ak Astra-Zeneca. Doktè Saadi rapòte frè pèsonèl nan Multicare, Novartis, Sandoz, ak Astra-Zeneca. Doktè Liakopoulos rapòte sipò ki pa finansye nan men Genesis Pharma. Otè ki rete yo deklare ke yo pa gen okenn enterè finansye ki enpòtan.

Revizyon parèy:

Resevwa 1ye janvye 2021. Aksepte 7 janvye 2021, apre revizyon editoryal pa yon Editè Adjwen.

Enfòmasyon Piblikasyon:

Editoryal sa a soti nan yon atik ki te pibliye nan Kidney International epi yo te reimprime ansanm nan plizyè jounal. Atik yo kouvri konsèp idantik ak Libellés, men yo varye nan ti chanjman stil ak òtograf, detay, ak longè, nan konfòmeman ak style chak jounal. Nenpòt nan vèsyon sa yo ka itilize pou sitasyon. © 2021 Komite Direktè Jounen Mondyal ren. Pibliye pa Elsevier, Inc., sou non Sosyete Entènasyonal Nefroloji. Sa a se yon atik akse louvri anba lisans CC BY-NC-ND.

Referans

1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Aplike rezilta debaz nan maladi ren: rapò sou atelye aplikasyon Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Kidney Int. 2018;94(6):1053-1068.

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Idantifye rezilta enpòtan pou pasyan ki gen maladi glomerulè ak moun k ap bay swen yo. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al; SONG-Kids konsansis atelye envestigatè. Etabli domèn rezilta debaz nan maladi ren pedyatrik: rapò sou rezilta yo estanda nan Nefroloji-Timoun ak Adolesan (SONG-KIDS) atelye konsansis. Kidney Int. 2020;98(3):553-565.

4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. Priyorite pasyan ak moun kap bay swen pou rezilta nan CKD: Yon etid teknik miltinasyonal gwoup nominal. Am J ren Dis. 2020;76(5): 679-689.

5. KI MOUN. Vers yon langaj komen pou fonksyone, andikap, ak sante. Jenèv, Swis: Òganizasyon Mondyal Lasante; 2002.

6. KI MOUN. Glosè Pwomosyon Sante. Jenèv, Swis: Òganizasyon Mondyal Lasante; 1998.

7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, et al. Siyifikasyon otonòm nan dyaliz peritoneal: gwoup konsantre ak pasyan yo ak moun kap bay swen yo. Nephrol Dial transplantasyon. 2020;35(11):1949- 1958.

8. PCORI. Valè Angajman an. Etazini: PatientCentered Outcomes Research Institute; 2018. Aksè 1ye septanm 2020.

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Yon plan teknoloji pou apwòch inovatè nan terapi ranplasman ren: yon katalis pou chanjman. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.

10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Apwòch ki baze sou fòs yo kòm yon modèl livrezon sèvis pou maladi mantal grav: yon meta-analiz nan esè klinik. BMC Sikyatri. 2014;14:243.

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Devlopman yon mezi fado moun k ap bay swen nan maladi ren kwonik pedyatrik: Echèl chay pou moun k ap bay swen nan ren pedyatrik la. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Jesyon adistans pou dyaliz peritoneal: yon etid kalitatif sou pasyan, patnè swen, ak pèsepsyon klinisyen ak priyorite nan Etazini ak Wayòm Ini a. Kidney Med. 2019;1(6):354- 365.

13. Ulasi II, Ijoma CK. Gwo maladi ren kwonik nan Nijerya: sitiyasyon an nan yon lopital ansèyman nan Sidès Nijerya. J Trop Med. 2010;2010:501957.

14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Eksperyans pasyan yo nan jesyon pwòp tèt ou ak estrateji pou fè fas ak kondisyon kwonik nan seksyon riral Malawi. PLoS Youn. 2018;13(7):e0199977.

15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al; Komite Direktè Jounen Mondyal ren. Sante ren pou tout moun toupatou, depi prevansyon rive deteksyon ak aksè ekitab nan swen. Kidney Med. 2020;2(1):5-11.

16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Estrateji pou anpeche maladi ren ak pwogresyon li yo. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.

17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Asire chwa pou moun ki gen echèk ren - dyaliz, swen sipò, ak espwa. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.

Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, ak Allison Tong.

For more information:1950477648nn@gmail.com